Min resa - tankarna börjar


Min mamma gick bort i bröstcancer när jag var 7 år gammal. Hennes syster fick också bröstcancer i unga år. Av naturliga skäl har detta påverkat mig mycket och jag har alltid känt oro kring bröstcancer. Allra första gången jag hörde talas om att någon opererat bort sina bröst på grund av många bröstcancerfall i familjen var en morgon när jag läste Svenska Dagbladet. Det var jobbigt att läsa om detta då jag kände mig träffad. Jag blev lev rädd och ville tränga undan och glömma det snabbt. Berättade för min pappa om artikeln men han tyckte inte att det var något jag skulle fundera över, vilket var ett svar jag ville ha då för att slippa fundera. Jag var ca 20 år. Efter detta funderade jag emellanåt på kvinnan som gjort detta och om jag var i "farozonen". Ville jag verkligen veta? Det visste jag inte. Det kändes så oerhört radikalt. Jag har diskuterat med vänner och familj vid olika tillfällen och funderat en del, en del tyckte att jag borde göra en undersökning medan andra tycke att jag skulle glömma det för det verkade ju inte klokt. Läste aldrig något mer om det. När jag i slutet av 1999 besökte min läkare för en bröstundersökning berättade hon för mig att man vid Karolinska Sjukhuset (KS) eventuellt kan göra en förebyggande bröstcanceroperation om man har så många fall i familjen som jag har. Hon erbjöd mig att skicka en remiss dit så jag kunde få mer information. Jag blev chockad av att höra detta och kände mig arg efter. Jag vill inte veta men samtidigt förstod jag att det var livsviktigt. Tankarna om detta kom tillbaka, det kom närmare. Jag kunde inte förstå att hon tyckte jag skulle kolla upp detta, jag ville helt enkelt inte veta att möjligheten fanns för det var för skrämmande.

Remiss till Karolinska Institutet

Nu började jag prata mer om detta för att få ytterligare synpunkter från min omgivning och för att försöka bearbeta detta. Det tog lång tid att bestämma sig för om jag verkligen ville att hon skulle skicka en remiss till KS. Den 18 januari 2001 besökte jag läkaren och bad henne skicka en remiss. Jag blev kallad till den 8 februari 2001 (jag var då 26 år). Jag hade förberett mig genom att göra ett släktträd på mammas sida. Vi gick igenom släktträdet och kryssade för dem som hade fått bröstcancer och hur gamla de var när det fick diagnosen. Vi kunde se att det var på min morfars sida som det fanns mycket bröstcancer. Kontaktpersonen berättade hur man kan få reda på om man har ärftlig bröstcancer; att man måste ta ett blodprov från en släkting som har bröstcancer (och som man misstänker har genförändringen) för att kunna spåra den. Nästa steg var att en grupp läkare skulle utreda ifall jag fick gå vidare med att göra en undersökning. Det fick jag då det var så många och framförallt unga som drabbats. Det fanns med största sannolikhet ett ärftligt samband och vi skulle gå vidare med utredningen. Nu gällde det att få ett blodprov på någon bröstcancerdrabbad - och det blev problematiskt. Innan jag går vidare med min berättelse bör man veta att även fast man gör dessa blodprov för att försöka hitta en cancergen, så känner man bara till två cancergener idag (BRCA1 och BRCA2). Hittar man inte någon av dem så betyder inte det att man inte har en cancergen i familjen. Läs mer om detta under Gentest.

Sökning av genen och svaret

Jag fick, inte långt före utredningen, veta att jag har en syssling på mammas sida i min generation som drabbats av bröstcancer. De är släkt som bor i Frankrike. Genom hennes bror, som jag träffat en gång tidigare, berättade jag om min utredning och bad om hans hjälp att fråga sin syster om hon ville lämna ett blodprov. Detta var den enda jag då kände till som var sjuk och fortfarande levde. Jag fick till slut beskedet att hon inte ville ge mig ett blodprov. Jag har förståelse för att det måste vara jättejobbigt för henne, hon kanske dessutom aldrig har hört talas om en sådan utredning - jag vet ju själv hur jag tog det och hur långt tid det tog att ”smälta”, så jag respekterar att hon sa nej. Jag blev ändå förtvivlad då det kändes så viktigt för mig. Jag fick också veta att min sysslings mamma (min mammas kusin) levde och hade drabbats av bröstcancer när hon var yngre och till slut fick jag ett blodprov av henne! Hade hon inte velat så hade jag inte kunnat göra undersökningen. Analysen tog flera månader. Jag blev senare kallad till mottagningen för att lämna blodprov för att matcha med det dom hittat. De hittade cancergenen BRCA1 hos min mammas kusin. Jag fick reda på riskerna som var förenade med den genen (läs under ärftlighet - bröstcancergener BRCA1 och BRCA2). När jag fick höra statistiken bestämde jag mig att jag absolut ville göra en förebyggande canceroperation ifall jag hade genen. Risken att jag skulle ha genen är 50 procent då man får hälften av sina gener från sin mamma och andra halvan från sin pappa. Jag blev kallad till mottagningen för att få besked av analysen den 10 december 2001. Min läkare läste upp beskedet från ett brev. Jag har BRCA1. Kommer inte ihåg vad jag tänkte just då. Jag blev jätte ledsen och chockad trots att jag visste att det fanns 50 risk och dessutom alltid känt på mig eller ”vetat” att jag bär på genen. Det var bara att gå hem och smälta - det tog tid.

Tiden före operationen

Efter beskedet är det en rutin på Karolinska att en remiss skickas så man får träffa en psykolog. Sedan är det upp till patienten hur ofta man känner att man behöver träffa psykologen. Den 17 januari 2002 fick jag träffa min psykolog som var jättebra. Jag kände mig helt ok efter beskedet och levde på som vanligt. Jag blev kontaktad av en kontaktsjuksköterska på KS som berättade att operationen skulle ske om ca 10 månader. Kunde inte fatta att jag skulle vänta så länge. Ville helst in och opereras om ett par veckor, jag hade ju redan bestämt mig! Kände det som en utdragen plåga att behöva gå runt och vänta så länge. Nu efteråt så tycker jag att det var bra att vänta den tiden. Mycket måste hinna smälta för att man ska känna sig någorlunda mentalt förberedd. Jag fick träffa två plastikkirurger och min kontaktsjuksköterska för information och frågor. Det var ganska jobbigt - jag kände mig verkligen som ett objekt inför dem, kände mig också lite dum (varför vet jag inte) och liten. I februari började jag dock att må psykiskt dåligt och blev jättedeppig. Blev till slut sjukskriven ifrån jobbet i några veckor och det var bra att bara få en paus ifrån allt. Allt hade bara gått i ett. Mycket hade hänt och det tar ett tag för känslorna att hänga med. Jag mådde sedan bättre och pratade mycket med folk i min omgivning om min planerade operation och beskedet från KS. Det var mitt sätt att bearbeta allt - att berätta om det, om och om igen. Ett annat sätt att bearbeta var att hitta information om området och läsa allt jag bara kunde. Till slut måste jag faktiskt erkänna att jag tröttnade på att berätta samma sak om och om igen. Så fungerar det ju självklart inte för alla. Jag tror att många väljer att inte prata med så många och att bara prata med de allra närmaste. Det viktigaste är att göra det som känns bäst för sig själv. I juli fick jag hem ett brev om att jag skulle opereras den 23 september 2002 (27 år) och att jag skulle skrivas in den 12 september. Det var väldigt skönt att få ett exakt datum, det var jobbigt att inte ha det innan.

Inskrivningen

Inskrivningen skedde den 12 september 2002. Jag fick börja med att träffa kirurgerna, en allmän kirurg, en plastikkirurg och min kontaktsjuksköterska. Det berättade om hur det skulle gå till; allmänläkaren tar bort brösten och plastikkirurgen sätter in expanders (implantat som senare fylls med koksalt). Jag skulle behålla mina bröstvårtor och vårtgårdar. De berättade om hur de skulle lägga stygnen. Stygnen skulle läggas runt vårtgården om det gick som de ville. Annars skulle det ligga ett ärr rakt över brösten (det blev runt vårtgårdarna). Jag fick sedan träffa en narkosläkare. Efter det fick jag träffa en sköterska på den avdelning jag skulle ligga på efter operationen som lämnade en massa praktisk information och även information om smärtbehandling. Som sista moment för inskrivningsdagen fick jag fotografera mina bröst.

Operationen

Den 23 september 2002 var det dags. Jag var väldigt fokuserad inför operationen. Min pappa skjutsade in mig till sjukhuset. Jag ville inte ha lugnande spruta när jag kom dit på morgonen. Kände mig relativt lugn (tror mer pappa var mer nervös!). Jag kände att jag hade koll på situationen då jag hade tagit reda på all information jag kände att jag ville ha. När vi rullade in mot operationssalen kändes det overkligt och det kändes jobbigt när jag väl låg på operationsbordet, jag pendlade mellan att skämta och gråta och storgrät innan jag somnade in. Klockan var då 08.00. Det gjorde extremt ont när jag vaknade upp ur narkosen. Det kändes som om jag knappt kunde andas, som om en elefant satt på mitt bröst. Det kändes också som om jag hade ont i hjärtat, trodde att jag var på väg att få hjärtinfarkt. Jag kände mig rädd på grund av de enorma obehagen och smärtan. Jag fick mer smärtlindring. Tyckte att det var jobbigt med slangen i näsan, nålarna i båda armar och drängageslangarna. Jag låg på uppvaket i några timmar och sedan rullades jag ner till avdelningen klockan 17.00. Jag kunde inte röra mig och jag klarade inte av att gå på toaletten. Det var en oerhörd smärta, man glömmer dock, vilket är bra. Jag kände mig också glad och befriad över att operationen var över (och att det gått bra) - det ska man inte glömma, det hjälpte mycket när man ligger där och har ont. Jag kände mig också stolt över mitt beslut. Första natten hade jag väldigt ont. Fick morfin regelbundet och lokalbedövning. Räknade minuterna tills jag fick ta nästa dos. Jag låg inne i sex nätter. Bodde sedan hemma hos min pappa så att jag kunde få hjälp. De två första veckorna hemma gick jag inte mer upp ur sängen än att äta och gå på toaletten. All bröstvävnad som tas bort under operationen analyseras och ett tag efter operationen kallas man till en mottagning för att få reda på om man hittat någon förändring. Jag hade början till en förändring och en liten knöl men som man inte vet om det hade utvecklats till cancer.

Komplikationer

7 veckor efter operationen blev jag väldigt dålig. När jag kom in på sjukhuset hade jag 41 graders feber - jag hade fått en infektion på höger sida. Låg inne 4 nätter. Infektionen gjorde att jag fick en hård kapsellbildning runt det högra implantatet. Det innebär att kroppen bildat mycket sårvävnad och bröstet blir väldigt hårt och det känns obehagligt. Detta kan inte gå bort av sig själv. Implantatet flyttade sig också uppåt så att det satt högre upp än vänster sida.

Operation 2

Den 15 januari 2003 gjordes en kapsellklyvning för att försöka lätta på kapsellbildningen och flyttade också ned bröstet. Drygt två veckor efter operationen blir jag dålig igen. Feber och bröstet hettar. Fick en till infektion till. Bröstet blev hårt igen och flyttades uppåt. Jag fick äta antibiotika i ca 4 månader.

Operation 3

Den 15 september 2003 togs implantatet på höger sida bort efter mycket problem. Man lyckades i proverna till slut hitta hudbakterier. De hade satts sig bakom implantatet och har lyckats hålla sig skyddade mot antibiotikakurer. De har förmodligen suttit där sedan första operationen. Det var tråkigt att behöva ta bort implantatet men också skönt att veta varför det blivit som det blivit och att det här var det rätta beslutet att ta. Fick äta antibiotika i nästa 3 månader. Vi bestämde att kroppen nu måste få vila och att operera tillbaka implantatet om 6 månader (våren 2004).

Operation 4

Operationen den 19 april 2004 gick bra. Låg inne i fyra dagar och fick sedan komma hem till min sköna säng! Jag kunde inte riktigt andas ut ännu i och med tidigare komplikationer utan svullnaden måste först lägga sig och antibiotikakuren ätas upp innan jag visste om det verkligen har lyckats. Kände mig orolig för att jag ska ha någon infektion som blommor upp när jag avslutar antibiotikakuren eller att jag ska få en hård inkapsling då jag haft det tidigare.

Var på återbesök den 28 april 2004. Allt såg bra ut än så länge och jag slutade att ta värktabletter och antibiotika. Det var så skönt att allt kändes bra, för denna gång hade jag inte tagit det för givet!

Efter att ha varit och "fyllt på" bröstet såg allting ser bra ut och var på plats i rätt höjd :)! I september (2004) kommer jag att justera vänster sida då den sitter högre upp än höger på grund av hård inkapsling.

Operation 5

Gjorde en kapselklyvning på mitt vänstra bröst den 8 september 2004. Allt har gick bra. Jag låg inne två nätter/tre dagar. Bröstet flyttades även ner. Blev sjukskriven i 10 dagar. Nästa gång skulle vi bort ventilerna!

Fick tid för att ta bort ventilerna - den 10 november! Jag sa till min kirurg att jag ville ha det klart innan jag fyller 30 år :-) (25 november 2004). Det blev min sista operation. Ska efter det tatuera in färg på vårtgårdarna då mitt färgpigment försvunnit.

Operation 6

Tog bort ventilerna den 10 november 2004. Allt har gått bra och "min resa" kan nu avslutas med denna sista operation! Jag är jätte nöjd med allt!

Tatuering

1 april 2005 - har tatuerat mina vårtgårdar idag. Fick lägga på en bedövningskräm ett par timmar innan på området. Det gick bra, sved en del mot slutet. Vi tog lite mörkare färg då det bleks lite med tiden. Ska ha kompresser på och smörja in varje dag i 10-14 dagar tills det läkts.

Graviditet 1

Sommaren 2006 blev jag gravid. Senare i graviditeten kom det lite bröstmjölk från mina bröstvårtor. Enligt läkare uppkommer det då det finns lite körtlar kvar i bröstvårtan. På höger sida strax utanför vårtgården fick jag dock en uppsvullnad där det producerades mjölk. Området var i storleken som en femkrona. Detta gjorde såklart att jag började oroa mig över körtlarna som var kvar (även bröstvårtorna). Jag och min kirurg beslutade senare, efter vår underbara son föddes, att skrapa bort körtlarna i området utanför vårtgården. Bröstvårtorna har jag fortfarande kvar.
Operationen gjordes den 19 november 2007 och gick bra!

Graviditet 2

Vintern 2009 blev jag gravid igen. Har nu i mitten av graviditeten fått en till uppsvullnad på höger bröst. Vi beslutade att låta det vara och några månader efter att min andra son föddes försvann det.

Trots alla komplikationer är jag oerhört nöjd över mitt beslut. Komplikationerna går inte att jämföra med risken jag hade om jag inte gjorde något.